Commission du Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans l'autisme
Commission internationale proposant un modèle de soins par étapes personnalisé pour les personnes autistes et leurs familles, et introduisant le terme administratif d'« autisme profond » pour les personnes ayant des besoins de soutien très importants.
Titre original
The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism
Auteurs (ordre de publication)
Lord C, Charman T, Havdahl A, Carbone P, Anagnostou E, Boyd B, Carr T, de Vries PJ, Dissanayake C, Divan G, Freitag CM, Gotelli MM, Kasari C, Knapp M, et al. (32 auteurs ; liste complète sur la publication)
ORCID
Non disponible
Affiliations
University of California, Los Angeles (Lord) ; autres affiliations non vérifiées
Revue
The Lancet
Éditeur : Elsevier
Date : 15 janvier 2022 (en ligne le 6 décembre 2021)
Volume : 399
Numéro : 10321
Pages : 271-334
DOI : 10.1016/S0140-6736(21)01541-5
PMID : 34883054 (relevé dans un catalogue, à confirmer)
PMCID : Non disponible
URL : https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5
Texte intégral : Non disponible
Licence : Non disponible
Type d'étude et méthodologie
Rapport de commission internationale (consensus d'experts multidisciplinaire) avec nouvelles analyses de trois cohortes
Population
Personnes autistes de tous âges et leurs familles
Échantillon
Analyses complémentaires de trois cohortes (deux en population générale, une clinique)
Résumé original
disponible à l'URL de la publication (non reproduit ici).
Synthèse en français
La Commission, réunissant des cliniciens, chercheurs, personnes autistes et familles de plusieurs pays et disciplines, cherche ce qui peut être fait dans les 5 années à venir pour répondre aux besoins actuels. Elle propose un modèle de soins par étapes et de santé personnalisée, qui tient compte du coût, de la charge et des préférences des personnes autistes et de leurs familles. Elle introduit le terme administratif d'« autisme profond » pour les personnes nécessitant un accès permanent à un aidant, dont la proportion varie de 18 à 48 % selon les cohortes analysées. Elle appelle à une coordination entre santé, éducation et services sociaux.
Conclusions cliniques
Le rapport invite à prioriser une recherche clinique utile à court terme et une organisation des services centrée sur les besoins et préférences des personnes autistes et de leurs familles.
Limites
La notion d'« autisme profond » et l'orientation de la recherche proposée ont fait l'objet de critiques publiées par des chercheurs et associations autistes ; cohortes issues de pays à revenu élevé.
Mots-clés
autisme ; soins par étapes ; autisme profond ; recherche clinique ; politique de santé ; commission du Lancet
Références
Lord C, Charman T, Havdahl A, et al. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. Lancet. 2022;399(10321):271-334. doi:10.1016/S0140-6736(21)01541-5.
